Les pêcheurs plaisanciers du Morbihan dénoncent l'acharnement réglementaire de l'Europe, notamment à travers les récents quotas pour les espèces sensibles et une nouvelle application obligeant à déclarer leurs prises à chaque sortie en mer.
La maladie de Charcot, ou sclérose latérale amyotrophique (SLA), est une maladie neurodégénérative touchant les neurones du cerveau et les muscles. Malheureusement, elle reste incurable. En Bretagne, environ 131 nouveaux cas sont signalés chaque année, soit bien au-dessus de la moyenne nationale, avec un pic d'incidence entre Saint-Brieuc, Vannes et Lorient. Selon une étude menée par Santé publique France, cette région se trouve parmi les plus touchées par cette maladie tragique.
Le professeur Paul Sauleau, neurologue à l'Hôpital Pontchaillou, note que les causes de cette maladie restent floues, mais évoque des facteurs environnementaux tels que les pesticides, les métaux lourds, et la pollution atmosphérique. Cependant, il souligne que l'étude des facteurs déclenchants est complexe.
"La temporalité et les lieux d'exposition des personnes atteintes de la maladie de Charcot sont difficiles à étudier," explique-t-il.
"Ils ont mis deux ans à diagnostiquer que j'avais la maladie de Charcot"
Jean-Pierre Deroisne, 59 ans, habite à Melesse, au nord de Rennes. Diagnostiqué il y a deux ans, ce carreleur a dû abandonner son métier. Avant cela, il avait subi une opération pour la maladie de Dupuytren. Progressivement, sa condition s'est détériorée sans que les médecins comprennent pourquoi. "Deux ans ont été nécessaires pour qu'on confirme la maladie de Charcot," raconte-t-il.
La SLA prend plusieurs formes. Jean-Pierre est atteint d'une variante rapide et particulièrement douloureuse. "Je perds un bras chaque année. Ça commence par la main, puis l'épaule, et ainsi de suite. Je ne peux même plus lever un verre sans paille," dit-il. Bien qu'il puisse encore marcher, il a besoin de kinésithérapie et d'un fauteuil roulant. "Il ne faut surtout pas forcer, sinon les muscles sont complètement à plat. À nous de choisir, moi je préfère en profiter un maximum."
"Il n'y a qu'elle qui voit tout ce qui se passe."
Isabelle, l'épouse de Jean-Pierre, a dû réduire son temps de travail pour l'aider dans son quotidien. "Il n'y a qu'elle qui voit tout ce qui se passe," admet Jean-Pierre. Mais la gestion des tâches domestiques et des démarches administratives devient accablante : "Les procédures pour obtenir l'aide à domicile sont un véritable parcours du combattant. On ressent l’inertie de l’administration face à notre douleur," souligne-t-elle.
Les malades de la maladie de Charcot ont une espérance de vie de deux à cinq ans après le diagnostic, ce qui pousse Jean-Pierre et Isabelle à profiter de chaque instant. Isabelle organise des voyages, comme un safari en Afrique pour son mari passionné, lui permettant ainsi de réaliser un de ses rêves : "J'ai fait mon safari, maintenant je suis heureux."
"Pourquoi nous laisser souffrir ?"
"Je veux profiter jusqu'au bout et quand je dirai que je ne peux plus, c'est que je ne pourrai vraiment plus," déclare Jean-Pierre, qui veut voir légaliser l'euthanasie en France : "C'est simplement une seringue. Pourquoi nous laisser souffrir alors qu'il n'y a pas d'espoir ?"
Sans solution thérapeutique, ce sont les interactions humaines qui apportent un soutien essentiel. En Bretagne, des associations s'activent pour améliorer la qualité de vie des malades. Chaque année, la SLA Charcot organise un événement à Lohéac avec des activités ludiques. De plus, dès le mois de juin, l'ARSLA lance les Éclats de Juin, une campagne de sensibilisation nationale contre la maladie de Charcot.
