Environ 45 000 personnes en France souffrent de dystonie, un trouble souvent méconnu qui résulte principalement de dysfonctionnements cérébraux affectant le contrôle des mouvements. Cette maladie concerne tant les femmes que les hommes de tous âges, mais certaines formes apparaissent particulièrement à l'âge adulte et chez les seniors. Bien qu'elle présente des symptômes qui peuvent ressembler à ceux de la maladie de Parkinson, il est crucial de ne pas les confondre. Alors, qu'est-ce que la dystonie, cette complexe pathologie encore largement ignorée ?
La dystonie : un trouble moteur aux conséquences physiques et sociales
La dystonie est définie comme un trouble cérébral qui entrave la transmission correcte des signaux responsables des mouvements corporels. Ce dysfonctionnement engendre un tonus musculaire altéré, sollicitant le système nerveux central de manière significative.
Les individus atteints de dystonie éprouvent des contractions musculaires involontaires qui peuvent toucher diverses parties du corps, rendant leur quotidien difficile à gérer. Ces contractions s'accompagnent parfois de tremblements, fréquemment observés chez les personnes âgées.
D’après les recherches, l’un des principaux centres d’implication dans la dystonie serait le thalamus, une zone critique pour la planification des mouvements. Par ailleurs, la dopamine, un neurotransmetteur essentiel au bon fonctionnement cérébral, se trouve également pertinemment impliquée.
Concrètement, la dystonie engendre des mouvements intermittents et prolongés, causant des postures anormales et des douleurs significatives, affectant la qualité de vie des malades.
Il est important de noter que, bien que cette maladie perturbe gravement les fonctions motrices, elle ne touche pas les capacités intellectuelles et n’est pas liée à des tumeurs cérébrales, la maladie de Parkinson, l’épilepsie ou des troubles psychiatriques.
À cause des mouvements incontrôlables, les personnes souffrant de dystonie font souvent face à un regard dévalorisant de la part des autres, rendant cette maladie non seulement un challenge physique, mais aussi social, comparable aux autres handicaps.
Les multiples visages de la dystonie
La dystonie ne se manifeste pas de la même manière chez tous les individus. Il existe plusieurs formes de cette maladie, dont certaines restent d’origine inconnue (dystonie primaire ou idiopathique), tandis que d’autres peuvent survenir suite à un traumatisme ou à des maladies neurologiques.
Les formes courantes de dystonie
- Dystonie de torsion : Généralement héréditaire, elle survient souvent durant l’enfance, touchant d’abord une jambe ou un pied.
- Dystonie cervicale : La forme la plus commune, apparaissant vers la quarantaine, se manifeste par un torticolis persistant.
- Dysphonie spasmodique : Affectant la voix, elle perturbe la communication, souvent chez les femmes à partir de 30 ans.
- Blépharospasme : Cette forme affecte les paupières, entraînant des fermetures involontaires et parfois des douleurs oculaires.
- Dystonie oro-mandibulaire : Survenant principalement chez les seniors, elle engendre des spasmes de la mâchoire, rendant l'alimentation difficile.
- Crampe de l’écrivain : Spécifique à l’écriture, causant des contractions des doigts qui entravent l’écriture.
Diagnostic et traitements de la dystonie
Le diagnostic de la dystonie peut être long, souvent deux ans, car il s'agit d'une maladie que même les médecins généralistes peinent à reconnaître rapidement. Les symptômes sont parfois attribués à des facteurs psychologiques tels que le stress ou l’anxiété.
Pour le diagnostic, une consultation chez un neurologue ou un spécialiste en oto-rhino-laryngologie est souvent nécessaire. Tous les types de dystonie ne peuvent pas être traités. Dans certains cas, des injections de toxine botulique peuvent soulager les spasmes. De plus, des thérapies de rééducation peuvent améliorer considérablement le quotidien des malades, notamment pour la dystonie cervicale et la dysphonie spasmodique.
Pour les patients ne répondant pas à la médication, une intervention chirurgicale pourrait être envisagée afin de bloquer l’activité neuronale anormale responsable des mouvements involontaires. L'accompagnement des proches demeure essentiel pour le bien-être des malades, leur permettant de mieux gérer les défis quotidiens que leur imposent ces troubles moteurs.
