Avec leur fils Angelo, atteint d'un syndrome génétique rare, Delphine Thieffry et Gérald Mercier s'apprêtent à parcourir 1 800 kilomètres à vélo, de Biarritz au Mont-Saint-Michel. Ce défi, qui débute le 2 juin, vise à sensibiliser le grand public au handicap et à l'importance de l'inclusion.
Âgé de 4 ans, Angelo vit à Plazac en Dordogne et est décrit par ses parents comme un enfant plein de vie, malgré les nombreux défis que sa condition implique. "Il est toujours en mouvement", disent-ils, faisant référence à son énergie débordante, bien que son syndrome de Cohen lui cause de multiples handicaps. Ce dernier touche moins de 1 000 personnes dans le monde, rendant chaque avancée médicale et personnelle encore plus précieuse.
Le couple a dû affronter une montagne d’épreuves. À sa naissance, ils ont rapidement réalisé que les difficultés d’Angelo, notamment son incapacité à téter, étaient le signe d’un problème de santé sérieux. Après de nombreuses consultations, leur angoisse s’est confirmée avec le diagnostic d’une maladie incurable. Depuis, Delphine et Gérald ont choisi de se consacrer entièrement à leur fils, abandonner leurs carrières respectives, tout en faisant appel à des aides telles que celles de la MDPH.
Une collecte de fonds pour l'inclusion
La famille a décidé de partager son aventure afin d’appeler aux dons et de sensibiliser aux réalités vécues par les enfants en situation de handicap. "Nous voulons aider à créer des espaces d’accueil pour les enfants qui n’ont pas encore trouvé de solution de scolarisation", explique Delphine. Pendant leur parcours, ils comptent utiliser un vélo à assistance électrique, un Vhélio, conçu pour transporter tout le matériel médical nécessaire à Angelo. Ce projet a bénéficié de soutiens variés, notamment d'étudiants ingénieurs de l'INSA de Toulouse, qui ont aidé à concevoir le matériel adapté.
Le lien entre Angelo et Claire, leur assistante, est particulièrement fort, et elle va les accompagner lors de ce voyage. Pour Delphine, chaque progrès, si petit soit-il, est une victoire : "Nous avons appris à nous émerveiller avec lui et à découvrir le monde à travers ses yeux." En effet, chaque sourire et chaque instant partagé sont des sources de joie et d’espoir pour cette famille.
Comme le souligne un expert de l'inclusion, "Sensibiliser le public est essentiel pour développer des solutions durables et inclusives pour les enfants comme Angelo". Leur aventure ne se limite pas à un simple périple, mais devient une véritable mission humaine.
Vous pouvez suivre leur odyssée sur les réseaux sociaux et contribuer à leur cause via les plateformes de collecte de fonds mises en place. Ensemble, ils espèrent non seulement voyager, mais aussi ouvrir les cœurs et les esprits aux défis du handicap.
